Уважаемые доноры!
29 февраля – самый редкий день в году и он символично является Международным днем редких заболеваний (при этом, в не високосные годы день принято отмечать в последний день февраля — 28 числа).
Основная цель данного медицинского праздника – это привлечение внимания общественности к проблемам людей, имеющих редкие заболевания, в том числе обеспечение инклюзивности и равноправного оказания медицинских услуг.
Он появился по инициативе Европейской организацией по редким заболеваниям в 2008 году. На сегодняшний день он отмечается более чем в 100 странах.
Редкими или, как их еще называют, орфанными заболеваниями принято считать те заболевания, которые затрагивают лишь единичную часть населения. Редкие заболевания есть в каждой области медицины, не при всех орфанных заболеваниях требуется переливание компонентов крови или пересадка костного мозга, но то или иное вмешательство может потребоваться в ряде случаев. При орфанных заболеваниях ситуация часто осложняется тем, что заболевания, входящие в эту группу мало изучены. Например, к ним относятся заболеваниями клеток крови: тромботическая тромбоцитопеническая пурпура (ТТП), гепарин-индуцированная тромбоцитопения (ГИТ) и иммунная тромбоцитопеническая пурпура (ИТП). Поэтому людям с подобными заболеваниями переливание компонентов крови проводят с высокой долей осторожности, а в случае, когда требуется трансплантация ГСК не всегда удается найти сходного по ДНК донора.
Поэтому практически каждый нижегородец может внести свою лепту и вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга для того, что бы в случае выявления совпадения на генном уровне, можно восстановить здоровье или в прямом смысле сохранить жизнь пациента с редким диагнозом.
