Уважаемые доноры!
19 сентября в Общественной палате РФ состоялась коммуникационная площадка «Донорство костного мозга. Актуальное состояние и перспективы развития в Российской Федерации».
Среди экспертов выступили:
— Игорь Парамонов, директор Кировского научно-исследовательского института гематологии и переливания крови ФМБА России
— Елена Стефанюк, заместитель председателя Координационного совета по донорству крови при ОП РФ, директор Национального фонда развития здравоохранения
— Николай Дайхес, председатель Координационного совета по донорству крови при ОПРФ
— Ольга Эйхлер, начальник Управления медицинского обеспечения экстремальных работ и службы крови ФМБА России
— Гапонова Татьяна Владимировна, первый заместитель генерального директора ФГБУ «НМИЦ Гематологии» Минздрава России
С 1 сентября вступил в силу закон о создании федерального регистра доноров костного мозга. Инициатива, устанавливающая порядок ведения и пополнения регистра, а также расширяющая права доноров, направлена на совершенствование правового регулирования вопросов донорства и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (КМ и ГСК).
Уже с 1 октября можно будет подать заявку через портал «Госуслуги» для того, чтобы стать донором костного мозга или получить сведения из регистра. Подать такую заявку можно и через рекрутинговые организации, которые будут консультировать потенциальных доноров и проводить отбор биологических образцов. Федеральный регистр гарантирует защиту и информационную безопасность для персональных и генетических данных доноров КМ и ГСК, и что в ближайшее время в него будут включены данные о всех протипированных донорах.
В ходе площадки эксперты пришли к выводу, что создание федерального регистра доноров костного мозга должно происходить на базе регистра доноров крови — это логично, т.к. доноры крови — наиболее подготовленная группа людей, готовых войти и в регистр доноров костного мозга. А вокруг донорства костного мозга сохраняется много мифов, поэтому необходимо активизировать работу по информированию и пропаганде донорства костного мозга с привлечением некоммерческих, общественных, волонтерских организаций. Ко Всемирному дню донора костного мозга Национальный фонд развития здравоохранения запустил на образовательных платформах «Скилл Кап» и «Степик» мини-курс о донорстве костного мозга «Донорство костного мозга в России в 2022 году: факты, мифы, планы». Формат микрообучения дает возможность сосредоточенно изучить небольшой объем материала за короткий промежуток времени в удобной обстановке, нужен только интернет. Елена Стефанюк отметила, что в 2022-2023 году фондом при поддержке Института развития интернета будет запущено две информационные кампании, направленные на развитие донорства костного мозга, а также разработаны инструменты для пропаганды. Координационного совета по донорству крови при ОПРФ также будет продолжена работа в этом направлении.
